Guanajuato, Gto. – A fin de fortalecer la atención médica y garantizar el acceso oportuno a tratamientos especializados para las personas que viven con enfermedades raras, el grupo parlamentario del Partido Acción Nacional, la representación parlamentaria del Partido de la Revolución Democrática y la diputada Luz Itzel Mendo González presentaron un punto de acuerdo para exhortar a diversas autoridades federales a implementar acciones encaminadas a mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención integral de estos padecimientos.
La propuesta contempla exhortar al Consejo de Salubridad General para que informe sobre el estado que guardan los procesos de evaluación e incorporación de medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras, así como impulsar la inclusión de medicamentos huérfanos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
De igual forma, a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios para que informe sobre los avances en materia de estandarización regulatoria para facilitar el acceso a tratamientos especializados y mantenga las acciones necesarias para garantizar el suministro oportuno de medicamentos seguros y eficaces.
Finalmente, se pide al Senado de la República agilizar el análisis, discusión y dictaminación del proyecto de decreto que reforma la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras y prevé la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Al hacer uso de la tribuna para presentar las consideraciones de la propuesta, la legisladora Noemí Márquez Márquez señaló que las enfermedades raras son padecimientos de baja prevalencia que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes y que, en su mayoría, son enfermedades crónicas, complejas y de origen genético.
Precisó que el derecho a la protección de la salud, reconocido en el artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, obliga al Estado a garantizar un diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y seguimiento especializado para quienes viven con estas condiciones.
Márquez Márquez recordó que, en junio de 2023, el Consejo de Salubridad General reconoció más de cinco mil enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, lo que representa un avance importante para la visibilización y atención de estos padecimientos.
Asimismo, destacó la situación de la fibrosis quística, enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo, y que constituye uno de los trastornos minoritarios más urgentes de atender en el país.
La congresista indicó que, de acuerdo con datos especializados, cada año nacen en México entre 250 y 350 niñas y niños con fibrosis quística; sin embargo, debido a limitaciones en infraestructura y recursos, únicamente una proporción reducida logra ser diagnosticada oportunamente.
Finalmente, agregó que, aunque la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios autorizó en 2024 el primer medicamento huérfano para el tratamiento de la fibrosis quística, el acceso efectivo a estos tratamientos continúa siendo limitado, debido a su alto costo y a que aún no han sido incorporados al Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
El punto de acuerdo fue turnado a la Comisión de Salud Pública para su dictaminación.
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